«Dependiendo de la evolución» «No se necesita mucha fuerza para hacer cosas, pero se necesita una gran fuerza para decidir que hacer» (Elberto Hubbard)

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«Dependiendo de la evolución» «No se necesita mucha fuerza para hacer cosas, pero se necesita una gran fuerza para decidir que hacer» (Elberto Hubbard)

Fue el 15 de febrero de este año, eran las 12:20 de la mañana de un jueves lluvioso, de esos días vascos en los que hagas lo que hagas y vayas por donde vayas sabes que te vas a mojar, es inútil abrir el paraguas, es como si las gotas solo tuviesen un objetivo, tu.

Recuerdo ver entrar a esta niña completamente empapada, pero eso no hacia que la sonrisa se borrase de su cara, quizá haya sido eso en lo que me he apoyado todo este tiempo para ayudar a Jare, así se llama la protagonista de nuestra historia, Jare (en euskera Libertad). Una historia de fuerza, de poder absoluto, de supervivencia y de batalla contra lo desconocido. Una historia que nos hace pensar en el tremendo poder que tenemos dentro y más, a ciertas edades.

Jare, es una niña a la que le faltaba muy poco para cumplir 3 años cuando apareció por nuestro centro.

A pesar de su sonrisa, se la veía triste, en sus ojos se veía “algo”, que mas tarde comprenderéis a que me refiero.

Su madre, a la que debo agradecer su permiso para compartir el caso de su hija con vosotr@s, me cuenta que a finales de octubre del 2017, Jare le dice que le duele la cara, su dolor se situaba mas o menos a la altura de la ATM izquierda (articulación temporo mandibular izquierda). Le dan Apiretal (analgésico utilizado en niñ@s). Como no se le pasa, deciden llevarla al pediatra. Este, al ver a la niña se da cuenta de que tiene un ganglio del cuello inflamado, le da ibuprofeno y le dice que vuelvan en unos días.

En la nueva visita, el pediatra observa que el ganglio no ha desaparecido, y decide darle antibiótico, que espere una semana y que vuelva.

De nuevo en la siguiente visita, el pediatra al revisar el ganglio nuevamente se da cuenta de que el ganglio, no solo no ha bajado, sino que su tamaño cada vez es mayor, decide cambiar de antibiótico, y nuevamente a esperar, esta vez 15 días y revisión.

Nueva visita, el ganglio cada vez es mas grande, decide entonces hacerle una ecografía para ver de que se trata. En la ecografía, el radiólogo informa de que es un ganglio de carácter infeccioso por una bacteria, el ganglio mientras tanto sigue su curso, cada vez es mas grande, deciden cambiar por tercera vez de antibiótico y a esperar, esta vez 3 semanas, y revisión.

Comienza a tener picos de fiebre, por tanto deciden adelantar la visita al pediatra. Este al ver la situación decide operar a Jare, ¿de que? le pregunta su madre, pues del ganglio, abrir y limpiar contesta el pediatra.

Os dejo unas imágenes de Jare justo antes de la operación.

El día 1 de diciembre del 2017 la operan con anestesia general con el siguiente diagnostico “ Niña de 31 meses que ingresa para cirugía programada por presentar adenopatía submandibular de diagnostico no filiado (no identificado). Tumoración preauricular izquierda de aspecto fluctuante, sugestiva de infecciosa, junto con adenopatía satélite submandibular también abscesificada”. El mismo día de la operación, cuando Jare despierta, se dan cuenta de que al hablar y/o abrir la boca , la mandíbula se le desvía mucho hacia un lado, los médicos deciden darle corticoides durante 20 días, y esperar a ver la evolución.

El 19 de diciembre en la revisión de la boca y de la intervención quirúrgica, se dan cuenta de que la boca sigue igual y de que la cicatriz no acaba de cerrar, le dicen que como no fistuliza no se cierra, no solo eso, si no que debajo de la cicatriz del ganglio operado, ha aparecido un nuevo ganglio, un poco mas pequeño que el primero. Deciden hacerle un antibiograma para ver si es verdad que tiene una bacteria, ¿ahora?, bueno seguimos… ah! y que lo de la boca es normal por la operación, que no se preocupen.

Le dicen que tiene una bacteria en ambos sitios (no digo “una” porque si). El pediatra le comenta a los padres que deja a la niña en manos de la infectóloga. Mientras les dan cita para Jare, que siga tomando el último antibiótico que les receto.

La cita de la infectóloga tarda dos meses, Jare esta esos dos meses con el antibiótico, ya van unos cuantos (antibióticos diferentes y meses tomándolos) si os dais cuenta.

Por fin la cita de la infectóloga llega, esta decide darle a Jare dos antibióticos diferentes al que esta tomando, dejar uno y tomar estos dos nuevos juntos durante un tiempo que irá entre 3 y 6 meses, aun no lo sabe, dependiendo de la evolución (como me gusta esa frase, “dependiendo de la evolución”, es como esta otra, “aquí trabajamos de manera multidisciplinar”, ya claro, ojala fuese real esa forma multidiscipinar de trabajar en muchos sitios”.

Cuando acude a nuestro centro (multidisciplinar claro ja ja ja… ) Jare y su estado es el que veis a continuación.

Este es el estado de su cara, ganglio operado con el nuevo tapado porque esta supurando todo el rato

y esta la desviación de su cara ( 2 meses después de que empezase a desviarse), me gustaría que os fijaseis en el brillo de sus ojos.

Vienen de un pueblo que esta a dos horas de nuestro centro, eso me sorprende (siempre me alaga, pero no me gusta pues seguro que hay alguien cercano que puede ayudarles sin tener que venir hasta aquí). Por resumir un poco, desde que empezó con el ganglio inflamado, Jare, lleva una tanda de Apiretal, otra de Ibuprofeno, otra de corticoides y 5 antibióticos diferentes que lleva tomando casi 4 meses, con expectativas de seguir entre 4 y 6 meses más.

Seguimos… algunos datos (pocos por resumir) de su historia. Jare nació por un parto vaginal, mediado por PG2 (prostaglandinas tipo 2 para acelerar un poco el parto), su madre tomo en alguna ocasión ( no dice cuantas) antibióticos durante el embarazo, actualmente Jare sigue tomando algo de pecho. Su madre sufrió una mastitis al poco de nacer Jare medicada con antibióticos. Esta mastitis, provocó que ingresasen a Jare por perdida de peso al no poder darle su madre pecho, le dieron leche de complemento durante un tiempo. Al poco de salir del hospital, su madre sufrió de unos hongos (no me dice cuales) y en consecuencia Jare los sufrió a nivel vaginal, medicadas ambas con antibióticos.

La niña actualmente sufre de diarreas constantes, muchos gases y picores de piel.

Esta vacunada de todo lo que el calendario vacunal propone a su edad.

Sobre su alimentación, consume fruta y verdura todos los días, pescado 2/3 veces por semana, carne 3/4 veces por semana y huevos alguna ración de ellos a la semana. Lácteos solo bebida de avena, cereales en forma de pan, pasta o galletas nada. Legumbres 2 veces a la semana. Actualmente pesa 14 kg.

Aportan una analítica que por nombrar algunos datos serían estos: leucocitos 5.9, neutrófilos 21%, linfocitos 82%, IgG 975, IgA 56, IgM 60.

Por situarnos un poco, me imagino que ya os daréis cuenta, sus linfocitos ya nos dicen que se esta produciendo un “pequeño cansancio” de su sistema inmune, a eso le podemos sumar que sus neutrófilos están bastante bajos y sus linfocitos altos. Sus Ig no parecen darnos demasiada información. Podemos pensar a priori en que su cuerpo puede que se encuentre luchando contra “algo” en una situación de TH2 (respuesta inmune TH2), pero esto puede ser un parasito, un hongo, una bacteria…no lo sabemos, quizá sería interesante hacer un analítica con mas datos, pero de momento no.

A mi pregunta de quien les envía a nuestro centro, me responde que una terapeuta de su pueblo que hace PNI, vaya, PNI, y ¿que hacéis aquí?, porque el echo de que sea terapeuta PNI ya me dice que es una garantía a priori que se pueden hacer bien las cosas. Me dicen que no están muy contentos, pues desde que están con sus tratamientos la niña va a peor. Esto es algo que me extraña, y les pregunto que tratamientos están siguiendo. Por resumir, llevan 3 tratamientos antiparasitarios sin interrupción, y la madre me cuenta que cada vez que hace uno la niña se encuentra peor de su clínica (diarreas, picor…).

Son formas de actuar, no las criticamos, solo que vamos a intentar aportar un pequeño granito de arena a esta niña para intentar que mejore.

Lo cierto, es que si me pregunto que estará pasando, pues sinceramente aun no lo sé. No se si estamos ante un parasito, una bacteria o que se yo, lo que si tengo claro, es que una niña de apenas 3 años, con la carga de antibióticos post nacimiento que ha tenido, con los datos de parto y de embarazo de su madre, de la mastitis, antibióticos para sus hongos vaginales, su ingreso hospitalario, su perdida de peso…no creo oportuno empezar con tres tratamientos antiparasitarios sin antes hacer fuerte a ese sistema inmune, darle armas para poder combatir lo que sea o empezar una guerra que sin soldados es difícil ganar, los pocos que tengamos los iremos perdiendo y si no reponemos o adiestramos a nuevos soldados y los entrenamos para la guerra cuando iniciemos una nueva batalla perderemos mas soldados y aun tendremos menos para la siguiente.

Se que esta visión es muy simplista, pero a mi en estos momentos me parece lógica.

Ya que la infectóloga verá a la niña en un mes, decido explicarle a los padres esta teoría, y claro, todo padre al que se le plantee cautela con su hija no va a decir que no, así que, les explico que lo primero que vamos a hacer es intentar recuperar todas y cada una de sus líneas de defensa, mucosas intestinales, flora bacteriana, células necesarias para la lucha (IgA, macrófagos, neutrófilos, linfocitos, linfocitos T reguladores…) de cara a que esté fuerte, luego ya veremos. Por tanto, se va con un plan sencillo de ácidos grasos, vit A y D, aloe vera, vit C y glutamina (parece mucha cosa pero no son mas que un par de suplementos). Decidimos esperar un mes, ya que la infectóloga la verá en ese tiempo, así yo la veo tras la visita con ella.

Ah!! la desviación de su boca que se me olvidaba, le digo que añada al tratamiento dos cosas un complejo de vit del grupo B y un suplemento de cara a ayudar a que los ácidos grasos se dirijan a su nervio facial para que mejore esa mielina, ¿que menos no? ya que en la cirugía sufrió un poquito vamos a intentar que mejore cuanto antes su nervio facial.

Llega la cita de la infectóloga, les dice a los padres que no saben que bacteria es, que no saben ni siquiera que si tiene o no, ya que una muestra que le tomaron del exudado salió negativa, y en caso de que haya una, no saben a que tipo de antibiótico es resistente, por tanto que siga tomando esos dos antibióticos tres meses más y que vuelva en tres meses. Acuden a mi consulta, me lo cuentan, les digo que yo no puedo retirarles el antibiótico que eso es competencia de la infectóloga, pero que no veo mucho sentido tal cantidad de antibiótico (ya que son 3 gr/día) durante tanto tiempo y más en una niña con ese sistema inmune tan bajito (como es una niña es bajito si fuese adulto sería bajo, esto lo he aprendido de un alumno nuestro de la escuela EMRA, gracias por enseñarnos tanto). Que lo consulten con ella de nuevo, la idea de intentar mejorar su sistema inmune y dejar el antibiótico ya que el exudado es negativo, al menos reducirlo, la llaman, se lo preguntan y les dice que en sesión clínica han decidido volver a operar a la niña que les iban a llamar y hacer un nuevo cultivo para ver que es, ¿ahora?, ¿en serio?, los padres se niegan. Por tanto, la infectóloga les dice que dejen el antibiótico porque creen que no le hará nada porque no están seguros de que vaya a funcionar, ¿en serio? ¿ahora?..

Como es su decisión, les digo que sigamos adelante si están de acuerdo y hacer fuerte ese sistema inmune, dicen que sí. Aumentamos dosis de todo, quitamos alguna cosa, metemos otras, buenos no demasiados cambios, les digo que acudan en un mes y vemos la evolución. Esto lo hacemos en varias ocasiones, aumentando y reduciendo en función a su estado.

Han pasado 9 meses desde la primera cita, han sido un total de 6 citas sin contar la primera.

Comparemos la desviación de su boca…

y ahora su ganglio…

aun queda trabajo por hacer, aun mejorará más, estamos seguros, vamos por el buen camino sin duda.

No tenemos duda, de que el trabajo de los antibióticos, en muchas ocasiones no solo es necesario, es incluso vital. Ahora bien, también estamos seguros de lo que nuestro sistema inmune es capaz de hacer si tiene a los “soldados” necesarios tanto en calidad como en número.

Fijaos en su mirada, en la diferencia de sus ojos, el brillo, la fuerza de su nueva mirada, en la tristeza y en la pena de la primera cita. L@s niñ@s, l@s adultos que padecen y cuyo sistema inmune esta luchando contra algo, lo podemos ver en su mirada nada más entrar por la puerta, solo hay que observar.

No me digáis que no es una niña preciosa!!! Gracias a Jare y a sus padres, gracias de verdad porque cuanto he aprendido!!!

Quiero felicitaros unas felices fiestas llenas de salud y felicidad, el resto viene solo si hacemos lo correcto.

Por | 2018-12-20T10:38:03+01:00 diciembre 20th, 2018|metamera concept|1 comentario

Un comentario

  1. Leire diciembre 20, 2018 en 11:56 am - Responder

    Jare… esta niña podría ser yo, solo que con 33 años. O cualquiera de los pacientes que pasan por las manos de Oscar cada día. Yo no tengo un ganglio, ni una bacteria, pero tengo (casi puedo decir que tenía) otras muchas cosas a las que NADIE me daba respuesta.

    Siempre decía que soy (era) una persona de ciencias, es más, soy una persona con estudios del ámbito sanitario, con fe ciega (ya no) en la medicina tradicional. Ahora ya no… ahora he aprendido que no todo es operar, que no todo son antibióticos y que no todo es enfermedad física y un diagnóstico.

    Cuando pasas por DECENAS de médicos con tu problema, en busca de soluciones y NADIE te ayuda, es más, todos se pasan la pelota para no llegar a nada y la conclusión es: «te vamos a mandar a la unidad del dolor porque lo que tienes es inespecífico y unas cosas no nos cuadran con otras…» Cuando esto ocurre hay dos opciones: o vas a la unidad del dolor a paliar algo que no sabes qué es o buscas alternativas.

    Yo no busqué alternativas, estaba perdida, simplemente caí allí de casualidad por puro rebote y desidia. Un año después, no sólo he aprendido que hay cosas a las que no se les puede poner nombre, también he aprendido que para terminar con un problema hay que llegar a la raíz. Solo puedo recordar las palabras de Oscar el primer día de mi visita: «TODO IRA BIEN, ¡¡VAYA SI IRÁ BIEN!!». ¿Me agarré a un clavo ardiendo? No, me agarré a quién me tendió la mano. Pero a día de hoy sé que me voy a poner bien, porque comprendo lo que me pasa porque ALGUIEN se ha tomado la molestia de explicarme qué es lo que ocurre en mi cuerpo y mente. Y que casualidad, esas cosas que para otros no cuadran una con la otra, para ALGUIEN si.

    Gran trabajo Oscar con Jare, gran descubrimiento el PNI, pero sobre todo gran profesional y mejor persona. Y por poner algo de humor a esto: VIVA LA GLUTAMINA jejeje

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